«Я научилась свободе»
«Ноги болели, но я и внимания не обращала»
В детстве Хилари была подвижной девчонкой. Вместе с братьями занималась всеми видами спорта – плаванием, греблей, регби, хоккеем, играла в мальчишеские игры, каталась на лошадях. А еще – играла на кларнете.
В 11 лет у Хилари вдруг начали болеть ноги. «Однажды пришла с хоккейного поля, и чувствую, колени болят, — вспоминала она. — Я и внимания не обратила, подумаешь. А к 13 годам стало больно ходить. Но и тогда я ни о чем не задумалась».
В конце концов, девочке стало так плохо, что она рассказала о боли родителям. Хилари отвезли к врачу, а тот поставил неправильный диагноз. Последовали годы операций и психотерапии в результате которых к 15 годам Хилари оказалась в инвалидном кресле.
Психотерапевты были убеждены, что причина ее неспособности ходить была психологической. «Они решили, что в детстве я чувствовала себя нелюбимой и таким способом искала внимания».
На бесконечные сеансы психотерапии Хилари ходила в одиночку и вместе с родителями. «Это было ужасно. Но родители сделали бы все, чтобы мне помочь».
Через 10 лет поставили диагноз
В 1991 году Листер поступила в колледж Иисуса в Оксфорде, начала изучать биохимию. Перед выпускными экзаменами ей стало хуже. Появились проблемы с руками. Только тогда ей, наконец, поставили диагноз «рефлекторная симпатическая дистрофия» — заболевание, которое постепенно приводит к параличу всех конечностей.«Мое тело как бы отключилось. Было очень больно. Приходилось диктовать экзаменационные работы брату, с больничной койки, после уколов диаморфина». Листер сдала экзамены и начала заниматься научной работой, чтобы получить докторскую степень в области биохимии. Но любимое дело так и осталось незаконченным.
«Я поняла, что мне становится все хуже и хуже, когда начала ронять вещи», — вспоминала Хилари. Она пыталась скрыть свое состояние. Но однажды во время проведения опытов с ней произошел несчастный случай. Девушка выронила пробирки с опасными химическими веществами и получила сильные ожоги. Работать в лаборатории ей запретили.
Врачи сообщили Листер, что она может потерять чувствительность в руках, и назначили сложную операцию. Она включала в себя откачивание крови из рук и введение нейротоксина для воздействия на нервные окончания. Операция была очень рискованной – Хилари могла остаться полностью обездвиженной.
Так оно и вышло, — с горечью рассказывала она. Я потеряла все. Я не могла вести машину. Не могла играть на кларнете. Работать в лаборатории…»
В 27 лет у Хилари парализовало все тело ниже шеи.
Почти решилась на самоубийство
Хилари Листер жила в маленьком одноэтажном домике в небольшой деревушке Дюнкерк в графстве Кент. Каждый день она проводила, привязанная к сложной машине под названием «Опоссум». Единственное, что девушка могла делать — это двигать головой. Машина помогала ей отвечать на телефонные звонки и набирать номера.
«Невозможно описать, каково это — так жить, — говорила Листер. — В моем сознании я активна. Вижу себя человеком, который может ходить, плавать, ездить верхом, но на самом деле я не могу делать ничего».
Каждый день Хилари был похож на предыдущий. В 8 утра две сиделки приходили и поднимали ее. Они проводили с ней примерно час – одевали, готовили завтрак, кормили с ложки. Днем одна сиделка появлялась снова, кормила подопечную обедом, и до 6 вечера Хилари опять оставалась одна.
Родители и три брата жили далеко. Если девушка хотела попить или сходить в туалет, ей приходилось ждать, пока не вернутся сиделки. Их обязательно должно быть две, потому что поднять больную одной не по силам. Хилари порой звонила друзьям, отчаянно пытаясь найти кого-то еще.
Листер испытывала постоянную боль. Но как у нее, парализованной, может что-то болеть?! «Невероятно, не так ли? – горько усмехалась Хилари. — Ни у кого нет ответа на вопрос, почему я чувствую боль и при этом не могу двигаться».
Листер решила со всем этим покончить и написала прощальное письмо. «Я не считаю задуманное самоубийством. Это добровольная эвтаназия. Я не только не могу ничего делать, но и испытываю ужасную боль. Здесь так скучно сидеть. Я просто не вижу смысла продолжать». Хилари так «просидела» 5 лет. И уже собиралась принять смертельную дозу морфина.
Но однажды один из друзей предложил Хилари взять ее на озеро покататься на яхте. «Я была шокирована: казалось, будто та прежняя, живая девушка пнула меня изнутри, и я сказала «да».
К свободе на всех парусах
«Для меня это абсолютная свобода, — говорила Хилари. — Я выхожу на воду, и мои физические ограничения перестают иметь значение. У меня есть команда поддержки, которая следует за мной в полумиле, и даже это кажется слишком близко».Листер заметила, что обычно, когда она в инвалидном кресле, люди либо говорят с ней, как с ребенком, либо игнорируют ее и беседуют с человеком, который толкает ее коляску. Однако в яхт-клубе Westbere возле Кентербери так с ней никто себя не вел.
«Как будто у меня вообще нет инвалидности, — радовалась она. — Люди говорили со мной, как с обычным человеком, который пришел поплавать. Там была лебедка, чтобы попасть в лодку, и старый садовый стул, на котором, по мнению яхтсменов, я смогу сидеть. И все это внезапно стало возможным, я не заметила, как оказалась посреди озера. Появилось ощущение движения и… как будто я стала свободной».
После этого Листер решила, что хочет плыть не пассажиром, а сама, и узнала о методе управления лодкой «вдох-выдох», разработанном в Америке, чтобы помочь людям с ограниченными возможностями.
«Потрясающе, — делилась впечатлениями Хилари. — Я выдыхаю через три трубки, а они с помощью компьютера контролируют паруса и румпель. Неожиданно я нашла свое призвание. Когда плыву, я попадаю в другой мир. Это похоже на полет!»
Ла-Манш за 6 часов 13 минут
Ощущение свободы породило мечту. Листер решила в одиночку переплыть через Ла-Манш. Она запланировала пересечь пролив летом 2005 года. Парусная академия Великобритании и спонсоры обеспечили Хилари специально подготовленным судном и тренировочными комплексами. И в конце августа с прикрепленной к мачте картой она отправилась в путь.Переход через Ла-Манш – из Дувра до Кале — был совершен за 6 часов 13 минут.
Листер, способная двигать только головой, глазами и ртом, на своей восьмиметровой яхте «Малин» пересекла один из самых оживленных и опасных судоходных каналов в мире.
Во Франции ее встретили фуршетом с шампанским. «Я в восторге. Я так благодарна всем, кто сделал это возможным. У меня была абсолютная уверенность в том, что я смогу добраться до Франции. Я слишком упряма, чтобы сдаться».
Листер добавила, что, завершив путешествие, она бросила вызов отношению общества к инвалидам: «Нам не нужно упаковываться в вату, и если захотим, мы можем совершать глупые или опасные поступки».
На деньги, полученные от телеканалов и газет, освещавших плавание Хилари, она основала фонд, помогающий людям с ограниченными возможностями осуществить свою мечту – отправиться в плавание.
Чемпионка яхтенного спорта Эмма Ричардс, которая плыла через Ла-Манш рядом с Листер на судне поддержки, сказала, что поражена ее мужеством и умениями. «Хилари – человек действительно исключительный. При первой нашей встрече я была вдохновлена ее стойкостью и решимостью. Я чувствовала, что «Channel Challenge» — это фантастический проект, в котором нужно участвовать».
Вокруг Британии за 3 месяца
Листер сказала, что она планирует проплыть вокруг Британии. И в 2009 году яхтсменка совершила это эпическое путешествие, которое длилось три месяца.
Хилари проходила около 60 миль в день с ночными остановками. Ее команда поддержки всегда была рядом. Каждый вечер они помогали Листер добраться до порта, а утром возвращали ее на то же место.
Вернувшись в Дувр, Хилари сказала: «Я очень рада быть дома, но с нетерпением жду следующего плавания». Следующее было совершено в 2014 году.
За 9 дней Листер прошла 1500 миль по Аравийскому морю, из Мумбаи в Маскат, на борту тримарана «Дрэгонфлай». В этот раз она плыла в сопровождении яхтсменки из Омана Нашва Аль Кинди.
Вернувшись на сушу, Хилари сказала, что самым сложным было спуститься на берег: «Я совсем не хотела выходить!» И добавила: «У нас было несколько проблем, но трудности доставляют мне столько удовольствия! Были и забавные моменты: по пути мы встречали дельфинов и китов, летучая рыба даже ударила меня по лицу. А ясное звездное небо и свечение на воде ночью удивительно красивы».
«Я научилась жить одним днем»
«Не знаю, какой могла бы быть моя жизнь, если бы мне поставили правильный диагноз раньше, — говорила Листон. — Возможно, это имело значение. Может быть, нет. Но думаю, что у меня была очень хорошая жизнь во многих отношениях. Я многого добилась. Я научилась жить одним днем, поэтому не смотрю в будущее. Но все еще чувствую, что скучаю по себе той, прежней. Поэтому у меня дома нет зеркал».Хилари говорила, что не боится смерти.
Мать Листер миссис Радд вспоминала, что когда дочери исполнился 21 год, она жила в Оксфорде на морфине.
«Тогда мы не верили, что Хилари проживет долго. С тех пор каждый день был подарком и благословением. Но я всегда знала, что придется ее отпустить».
В 2015 году в позвоночник Хилари был вставлен имплантат с батареей в левом бедре. Он предназначен для стимуляции спинного мозга и помогает в борьбе с болями путем активации электродов. Но неожиданно в руках и ногах женщины появилась чувствительность.
«Они включили аппарат, и я сразу почувствовал уколы в обеих руках и левой ноге, — вспоминала Листер. Это было похоже на волшебство». А Sunday Mirror опубликовали фотографию, где Хилари держит печенье, поглаживая свою любимую собаку Молли.
Однако через три с половиной месяца тело Листер вновь полностью утратило чувствительность. Ее состояние стало ухудшаться. Но, несмотря на это, у Листер появилась мечта — пересечь Атлантический океан. «Невыносима мысль о том, что придется проводить 14 часов в день на диване у себя дома. Мне нужна свобода».
Именно такие мечты — об океанах, которые еще предстоит покорить — давали Хилари Листер силы бороться с болезнью и продолжать жить.
«Хилари часто говорила, что яхтинг дал ей крылья, — сказала но похоронах Сара Трезедер, исполнительный директор Royal Yachting Association. — И вот она улетела».
Хилари Листер умерла 18 августа 2018 года в возрасте 46 лет.